Међународни дан ријетких болести - 29. фебруар

Међународни дан ријетких болести обиљежава се сваке године 28. фебруара (или 29. фебруара у преступној години) — најрјeђег дана у години, на иницијативу Европске асоцијације удружења обољелих од ријетких болести (eurordis.org).

Према дефиницији Европске комисије, ријетке болести се јављају код мање од пет особа на 10.000 становника. Ријетким болестима погођено је између 3.5 – 5.9 свјетске популације. Процјењује се да у свијету око 300 милиона људи живи са неком ријетком болешћу, док  у Европи има између 30 и 40 милиона обољелих, а међу њима је 50 % дјеце.

Више од  70% ријетких болести има генетско поријекло, док су остале резулат инфекција, дејства алергена, имунолошких поремећаја или утицаја фактора животне средине. Први симптоми код 50% обољелих јављају се у дјетињству и имају прогресиван и неповољан ток  у каснијој доби. Према процјенама, сваки трећи обољели од ријетке болести не дочека пету годину живота, а сваки осми обољели од ове болести умире у узрасту до 15. године живота.

Ријетке болести су тешке, хроничне, често дегенеративне и смртоносне болести. Симптоми су веома разноврсни. Обољели од исте болести могу имати различиту клиничку слику и различиту тежину клиничке слике.

Обиљежавање Међународног дана ријетких болести почело је 2008. године када је активно учешће  у кампањи  узело тек 18 земаља. До данас иницијативи се прикључило више од 100 земаља широм свијета, а Република Српска је једна од њих. Дугорочни циљ кампање је постизање равноправног приступа дијагнози, лијечењу, здравственој и социјалној њези за обољеле, те пружање подршке њиховим породицама, његоватељима, здравственим радницима, истраживачима, клиничарима и широј јавности, да би се олакшао живот и процес лијечења обољелих.

У складу са својом традицијом коришћења креативних и утицајних симбола, Дан ријетких болести је и ове године започео промоцију "Године зебре''. Кампања служи као подсјетник да медицински стручњаци и истраживачи треба да узму у обзир могућност ријетке болести када дијагностикују и лијече здравствене проблеме ("Када чујете удар копита, мислите на коње, а не на зебре'').

Дан ријетких болести служи као кључна платформа за истицање изазова са којима се суочавају они који су погођени ријетким болестима, подстичући разумевање, емпатију и колективне напоре за побољшање њихових живота.

Кроз иницијативе као што је ,,Годинa зебре'', заједница ријетких болести наставља да се бори за видљивост, бољу здравствену политику и на крају, здравији и инклузивнији свијет.

Припремила: др Јелена Ђаковић Девић, епидемиолог у Институту за јавно здравство Републике Српске