Свјетски дан ријетких болести, 29. фебруар

Свјетски дан ријетких болести, 29. фебруар

Тема: Глас пацијента

Слоган: Придружите нам се да се чује наш глас о ријетким болестима

Међународна заједница за ријетке болести већ девет година обиљежава Дан ријетких болести.

Дана 29. фебруара 2016. људи који живе са неком ријетком болешћу или су њом погођени, организације пацијената,политичари, старатељи, здравствени радници и истраживачи удружиће се да би подигли свијест о ријетким болестима. 

Тема Дана ријетких болести 2016.год.  ‘Глас пацијента’  препознаје кључну улогу коју пацијенти имају у изражавању потреба у подстицању промјена које унапрјеђују њихове животе и животе њихових породица и старатеља. ЕURORDIS, чија је мисија да буде глас око 30 милиона људи који живе са неком ријетком болешћу у Европи, пружа подршку пацијентовом снажнијем гласу путем разних иницијатива и активности.

Слоган Дана ријетких болести 2016.  ‘Придружите нам се да се чује наш глас о ријетким болестима’ обраћа се широј јавности, онима који не живе са ријетком болешћу или нису њом директно погођени, да се придруже заједници ријетких болести како би се упознали са утицајем ријетких болести. Често су изоловани људи који живе са ријетком болешћу а и њихове породице. Шира заједница може помоћи у изласку из те изолације.

Велики проблем представљају и лијекови с обзиром да за фармацеутску индустрију није профитабилно развијати и продавати лијекове намијењене за лијечење тако малог броја људи.

Дуго времена, љекари, истраживачи и административна тијела која се баве регулативом здравствене заштите нису били свјесни да постоје ријетке болести. До скоро нису постојала права истраживања нити регулатива у оквиру здравственог сектора која се односи на специфичне проблеме ове области. За већину ријетких болести не постоји лијек, али одговарајуће лијечење или медицинска њега могу да побољшају квалитет и дужину живота обољелих. За неке болести је већ постигнут импресиван напредак, што указује да не смијемо да се предамо и да напори на пољу истраживања и социјалне солидарности по питању ријетких болести морају да се повећају.
Хиљаде ријетких болести данас могу да се дијагностикују захваљујући биолошким тестовима. Знање о природи ових болести унапређено је захваљујући прављењу регистара за неке од њих. Истраживачи се све више удружују у мреже како би размјењивали резултате својих истраживања и ефикасније напредовали. Захваљујући европским и националним регулативама у области ријетких болести многих земаља, све више се отварају нове перспективе.

Припремила: проф. др Јања Бојанић, спец. епидемиолог