Свјетски дан ријетких болести, 28. фебруар


Слоган овогодишњег обиљежавања Свјетског дана ријетких болести је „Истраживањима до неограничених могућности"

Болест или поремећај се дефинише као риједак уколико се јавља рјеђе код 1 на 2000 становника.

До данас је познато преко 6000 врста ријетких болести које карактеришу изразита разноликост поремећаја и симптома који се разликују не само од болести до болести, већ и од пацијента до пацијента са истом болешћу.  Такође, недостатак научних сазнања и квалитетих научних информације о овим болестима често доводе до тога да се ове болести тешко и касно дијагностикују, што резултује одлагањем правовременог лијечења. Веома често не постоје ни ефикасни лијекови за лијечење ових обољења, а уколико и постоје могу бити јако скупи, те самим тим недоступни свим пацијентима.


 

Због свега наведеног квалитет живота ових пацијената, као и њихових породица, бива веома нарушен, а уз хроничне, прогресивне и дегенеративне поремећаје који прате ове болести, оне често постају и по живот опасне.

Сматра се да у ЕУ постоји чак 30 милиона људи обољелих од неке од преко 6000 постојећих ретких болести, од чега је око 50% дјеце. Од тога, 80% болести су генетског поријекла, док друга настају као  посљедица инфекција (бактеријских или вирусних), алергија, те различитих фактора животне средине, или су дегенеративног и пролиферативног поријекла.

С циљем унапрјеђења здравствене заштите од ријетких болести и указивања на значај ријетких болести, сваке године се 28. фебруара обиљежава Дан ријетких болести широм свијета, почевши од 2008. године, када се овај дан обиљежавао само у 18 земаља, да би тај број порастао на 84 земље у 2016. години. Овој иницијативи се придружила и Републикa Српска, односно Министарство здравља и социјалне заштите Републике Српске заједно са ЈЗУ Институтом за јавно здравство Републике Српске, који су препознали значај обиљежавања овог дана.

Да бисмо добили одговор на бројна питања и пронашли рјешења за адекватно лијечење, његу и бољи квалитет живота ових пацијената најзначајније је континуирано  проводити  све већи број истраживања  о ријетким болестима.

Стога, 28. фебруара 2017. године се широм свијета обиљежава десети по реду Дан ријетких болести са циљем подизања свијести о значају провођења што већег броја истраживања ријетких болести, са слоганом који гласи „Истраживањима до неограничених могућности“.

Овај дан је одлична прилика да се позове што већи број истраживача, универзитета, студената, предузећа, креатора политика и здравствених радника да узму учешће у овим истраживањима и да постану још више свјесни важности истраживања ријетких болести у заједници. Такође, веома је значајно да се препозна и кључна улога коју имају пацијенти у овим истраживањима.

Истраживањима се могу открити претходно непознате болести, као и повећати знање и разумијевање оних које су већ откривене. Такође, истраживања унапрјеђују постављање тачније дијагнозе и дају више информација пацијетима о њиховом стању, доводе до развоја нових иновативних третмана и лијекова, чиме дају шансу сваком пацијенту за изљечење и бољи квалитет живота.

Дакле, истраживања су кључ. Она доносе наду и више могућности милионима људи који живе са ретким болестима широм света и њиховим породицама.

 

Припремила: проф. др Јања Бојанић, спец. епидемиолог




Број отварања: 1569
Датум објаве: 20.02.2017.