Међународни дан ријетких болести, 28. фебруар

"Више него што можете замислити"

Међународни дан ријетких болести обиљежава се сваке године 28. фебруара (или 29. фебруара у преступној години) — најрјeђег дана у години, на иницијативу Европске асоцијације удружења обољелих од ријетких болести (www.eurordis.org). Примарни циљ ове кампање је подићи свијест у општој популацији, међу здравственим радницима али и доносиоцима одлука о ријетким болестима те њиховом утицају на животе обољелих и њихове породице. Дан ријетких болести је глобално координисан покрет који ради на постизању једнакости у друштвеним могућностима, здравственој заштити и приступу дијагнози и терапијама за људе који живе са ријетким болестима.

Ријетке болести представљају клинички веома хетерогену групу болести. Појединачно, оне имају врло малу учесталост у општој популацији (5 појединаца на 10.000 становника) али представљају велику групу обољења која у укупном обиму има значајну учесталост у општој популацији и велик утицај на морбидитет, морталитет и квалитет живота становништва.

Процјењује се да у свијету око 300 милиона људи живи са неком ријетком болешћу, док  у Европи има између 27 и 36 милиона обољелих. Више од 70% ријетких болести има генетско поријекло, док су остале резултат инфекција, дејства алергена, имунолошких поремећаја или утицаја фактора животне средине. Први симптоми код 50% обољелих јављају се у дјетињству и имају прогресиван и неповољан ток  у каснијој доби. Према процјенама, сваки трећи обољели од ријетке болести не дочека пету годину живота, а сваки осми обољели од ове болести умире у узрасту до 15. године живота.

Ријетке болести су тешке, хроничне, често дегенеративне и смртоносне болести. Симптоми су веома разноврсни. Недостатак научних сазнања и поузданих информација о болести често доводи до кашњења у постављању дијагнозе или постављања почетне погрешне дијагнозе. Осим тога, симптоми се разликују не само од болести до болести, већ и од пацијента до пацијента који болује од исте болести. Потреба за одговарајућом квалитетном и специфичном здравственом заштитом доводи до неједнакости и потешкоћа у приступу лијечењу и њези, што често има за посљедицу тешко социјално и финансијско оптерећење за пацијенте и њихове породице.

Обиљежавање Међународног дана ријетких болести почело је 2008. године када је активно учешће  у кампањи  узело тек 18 земаља. До данас иницијативи се прикључило више од 100 земаља широм свијета, а Република Српска је једна од њих. Дугорочни циљ кампање је постизање равноправног приступа дијагнози, лијечењу, здравственој и социјалној њези за обољеле, те пружање подршке њиховим породицама, његоватељима, здравственим радницима, истраживачима, клиничарима и широј јавности, да би се олакшао живот и процес лијечења обољелих.

Овогодишњи Међународни дан ријетких болести, 28. фебруар, са слоганом "Више него што можете замислити" наглашава огромне изазове и невјероватну снагу заједнице која је уједињена да се бори за видљивост ријетких болести али и хитну потребу за праведношћу у дијагностици, лијечењу, њези и другим могућностима за обољеле. Од свог оснивања 2008. године, Међународни дан ријетких болести служи као кључна платформа за истицање изазова са којима се суочавају они који су погођени ријетким болестима, подстичући разумевање, емпатију и колективне напоре цијелог друштва за побољшање њихових живота.

Припремила: др Јелена Ђаковић Девић, епидемиолог