Међународни дан ријетких болести, 28. фебруар


Обиљежавање међународног дана ријетких болести је почело 2008. године у 18 земаља, а данас ову иницијативу подржавају 94 земље. За обиљежавање дана ријетких болести изабран је 29. фебруар, зато што се тај датум ријетко појављује у календару (сваке 4 године), а болести које тако називамо јављају се још много рјеђе. У годинама које нису преступне, обиљежавање се преноси на 28. фебруар.


Болест се сматра ријетком ако се јавља на 2.000 особа, али има болести које се јављају  на неколико стотина хиљада или милиона људи. У 80% случајева ријетке болести су генетски предиспониране, али узрок могу бити инфекције, алергени, хемијски и радијацијске ноксе као и комбинацијом генетских фактора и утицаја средине. Ријетке болести су најчешће хроничне, дегенеративне и смртоносне болести. Као такве значајно смањују квалитет живота, поготово зато што обољели зависе од туђе помоћи. Често се такве болести касно дијагностикују, управо због своје ријеткости.

Са социјалне стране, јавност, чак и стручни кругови, имају врло мало сазнања о ријетким болестима, због чега је психосоцијална заштита слабо организована. С обзиром да постоји широк спектар симптома, а многи од њих су врло тешки, обољели ријетко кад могу учествовати у друштвеном животу своје заједнице која није прилагођена њиховим потребама. Самим тиме, обољели се сусрећу с многим социјалним и психолошким проблемима који додатно смањују квалитет живота обољелих и чланова њихових породице.

Овогодишња тема за Дан ретких болести 2019. је „Премошћавање здравствене и социјалне заштите“. Дванаесто издање Дана ријетких болести ће се фокусирати на премошћавање празнина у координацији између медицинских, социјалних и услуга подршке како би се ухватили у коштац са изазовима са којима се свакодневно суочавају људи који живе са ријетком болешћу и њихове породице широм свијета.
Кампања је првенствено усмјерена на ширу јавност и настоји подићи свијест међу креаторима политике, јавним властима, истраживачима, здравственим професионалцима и свима који имају истински интерес за ријетке болести.

Према подацима СЗО процјењујње се да постоји преко 6.000 ријетких болести које погађају више од 300 милиона људи широм свијета. Свака болест има утицај на свакодневни живот, укључујући и потребу за свакодневном рутином. Према истраживању које је проведено Европи о бризи и свакодневном животу са ријетком болешћу, 8 од 10 пацијената има потешкоћа у испуњавању основних дневних задатака. Као резултат тога, већину бриге обично координирају људи који живе са ријетком болешћу и чланови њихових породица који троше много времена за то. Као последица тога, људи који живе са ријетком болешћу често су ван посла или у школи. То постаје сложен и фрустрирајући процес, посебно када постоји недостатак координације међу службама које су укључене у ову проблематику. Због свега наведеног, неопходно је побољшати комуникацију између различитих услуга да буду што ефикасније како би се задовољили најбољи интереси пацијената.

Дан ријетких болести 2019. је прилика да се укључимо у глобални позив креаторима политика, здравственим радницима и службама за његу да боље координишу све аспекте бриге за људе који живе са ријетком болешћу.

 

Припремила: мр сц. др Љубица Јандрић, спец. епидемиологије у ИЈЗ РС




Број отварања: 355
Датум објаве: 13.02.2019.